Asociaţia Community Links împreună cu Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – APAA lansează o iniţiativă publică de educare cu privire la dermatita atopică moderată şi severă, o afecţiune tot mai răspândită şi cu un impact mare asupra vieţii pacienţilor.
Dermatita atopică este o afecţiune cronică inflamatorie cu manifestare cutanată, uneori jenantă şi adesea neînţeleasă, care afectează major starea emoţională şi viaţa socială a celor bolnavi. Pacienţii cu forme moderate şi severe de dermatită atopică sunt adesea stigmatizaţi, trec prin diferite ipostaze de bullying, lipsesc în proporţie mare de la locul de muncă şi de la şcoală şi sunt izolaţi de activităţile sociale.
“În Pielea Lor” este o invitaţie de a privi mai atent viaţa pacienţilor cu dermatită atopică şi călătoria lor plină de provocări, cu speranţa de a aduce un plus de înţelegere, conştientizare şi empatie publică.
“Persoanele cu dermatita atopică sunt, de cele mai multe ori, în necunoaştere în ceea ce priveste propria lor boală, considerând o parte a semnelor şi simptomelor acestei boli (pielea uscată, senzaţia de piele care ‘strânge’, pruritul ce se accentuează la căldură şi transpiraţie excesiva etc) ca facând parte din normalitatea unui om cu pielea ‘mai sensibilă’. În plus faţă de întârzierea prezentării la medic, aceşti pacienţi se confruntă adesea cu întârzieri ale diagnosticului şi cu intervale lungi de timp pentru a primi un tratament adecvat formei lor de boală.
Din nefericire, aceşti pacienţi au adesea parte şi de prejudecata că dermatita atopică este doar o boală de piele care poate fi gestionată relativ simplu, neînţelegând faptul că dermatita atopică este doar una dintre manifestarile terenului atopic, care poate conduce, netratată corespunzător, la declanşarea şi agravarea unui astm bronşic, alergii alimentare, rinită sau conjunctivită alergică sau alte comorbidităţi cutanate (pelada, vitiligo etc). În realitate, dermatita atopică este o dermatoză cronică mediată imun, cu impact pe toate palierele vieţii pacientului. Din fericire, există astăzi medici perfect instruiţi pentru a diagnostica precoce şi rapid şi pentru a trata performant şi corect dermatita atopică, atât în puseele de activitate ale bolii, cât şi în perioadele de remisiune ale acesteia.
Ca medic dermatolog salut orice iniţiativă publică care aduce lumină şi adevăr ştiinţific în faţa pacienţilor care suferă de această boală serioasă şi prea des neglijată. Îmi doresc ca toţi pacienţii din România cu dermatită atopică să beneficieze de îngrijire adecvată şi tratament corect, precum şi de mai multă empatie publică. Avem astăzi la dispoziţie terapii performante, cu un profil de siguranţă foarte bun, pentru toate categoriile de vârstă. Personal, am o experienţă largă cu aceste terapii care au rezultate spectaculoase, cu un profil de siguranţă foarte bun, începand cu vârsta de 6 luni şi până la pacientul vârstnic”, a subliniat Prof. Univ. Dr. Daciana Brănişteanu, Universitatea de Medicină şi Farmacie “Grigore T. Popa” Iaşi, şefa secţiei de dermatologie de la Spitalul Clinic Universitar CF Iaşi şi membru fondator al Asociaţiei ADEM, Iaşi.
Dermatita atopică, prin “pielea” pacienţilor
Prin acest demers, campania “În Pielea Lor” oferă o voce importantă pacienţilor, ale căror mărturii pot impulsiona persoanele cu simptomatologie de dermatită atopică să se adreseze unui medic dermatolog împreună cu care să exploreze variantele de tratament cele mai potrivite. În egală măsură, poveştile lor sunt o fereastră deschisă către provocările legate de gestionarea dermatitei atopice, dar şi către posibilele soluţii pentru o viaţă mai bună.
Pacienţii care au oferit cu generozitate, curaj şi multă asumare detalii despre lupta lor cu dermatita atopică au inspirat filmul dedicat tuturor pacienţilor din România care au această afecţiune.
Alexandru Samfira, un tânăr student de 22 de ani, a rezumat lupta lui cu dermatita atopică severă pe care o are încă din copilărie şi consecinţele acesteia asupra stării emoţionale, a vieţii sociale şi profesionale:
Experienţele valoroase ale pacienţilor cu dermatită atopică dar şi lecţiile lor de viaţă, pline de optimism, încredere şi empatie, pot fi citite pe platforma de suport a campanie: www.inpielealor.ro.
Pagina campaniei este şi o sursă de documentare prin faptul că oferă informaţii succinte despre cauzele, simptomatologia, diagnosticul, formele, impactul şi tratamentul dermatitei atopice.
Sursa: Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune